Em busca de um sonho!

A Ama Blumenau e Micro Região nasceu de um sonho, ou melhor, da incansável batalha que os pais de filhos autistas realizam em favor de uma melhor qualidade de vida para os seus filhos.

Imaginar a dificuldade das famílias com relação à matrícula e manutenção das crianças em escolas regulares, a necessidade da união dos pais para lutar pelos direitos de seus filhos, tornaram-se hoje, após o inicio das atividades a premissa básica da instituição.

Desta maneira, em um espaço tão curto de tempo a diretoria da Ama promoveu eventos, como a palestra da Anita e do Nícolas Brito, ou aquele bate papo onde os presentes puderam contar um pouco de suas histórias, alias, lições de aprendizado, um amor a vida.

Hoje, a Ama Blumenau com muita dedicação e empenho transformou este sonho em realidade e conseguiu uma sede provisória, a qual necessita da colaboração de seus sócios e demais pessoas interessadas, a fim de contribuir com doações monetárias para manter a sede em funcionamento, afinal, este será um grande passo em prol das crianças e jovens autistas da região.

Conforme apresentado no relatório de prestação de contas, o resultado foi negativo e todo o evento gera despesas e como tal, a participação de todos é essencial para o crescimento da instituição.

Sendo assim, “nós” temos o dever de colaborar, seja de qualquer forma para o projeto:

“Ajude a AMA, pois quem AMA, cuida.”

Esta ajuda poderá significar uma melhor qualidade de vida para todas as famílias e principalmente as crianças e jovens autistas da região, sendo estes, a razão de ser deste projeto.

Contamos com a participação e colaboração de todos.

Joca Breda, Papai do Gabriel de 04 anos autista.

PRESTAÇÃO DE CONTAS AMA BLUMENAU E MICRO REGIÃO 2013.

A Diretoria da Ama Blumenau vem através desta declarar, para fins de compor a presente prestação de contas, que os recursos recebidos por esta entidade, através de EVENTOS PROMOVIDOS POR ESTA INSTITUIÇÃO E DOAÇÕES tendo um montante de R$ 2020,00, foram rigorosamente utilizados para os fins concedidos, e o que os serviços e/ou materiais descritos nestes documentos foram executados e/ou recebidos, atendendo aos objetivos da instituição.

Para maior clareza, firmo o presente.

Blumenau, 04 de dezembro de 2013.

JULIANE SANTA MARIA

CPF 003.357.909-17

Presidente

CARMEN PITZ BRAZ

CPF 770.754.399-87

Tesoureira

Dia 03 de dezembro – Praça Dr. Blumenau

ACESSIBILIDADE- UM DIA VOCÊ VAI PRECISAR

Dia internacional da pessoa com deficiência estabelecida pela ONU

Programação:

9:00h- Inicio do evento

10:00h- Dança da Apae

10:30h- Primeiro coral da Acelvi

11:00h- Palhaço com brincadeiras Abludef

12:30h- Evento da Abada

13:30h- Segunda apresentação da Apae

14:00h- Segundo coral da Acevali

16:00h- Encerramento do evento.

As atividades serão desenvolvidas em parceria entre as entidades representativas das pessoas com deficiência: ACEVALI, APAE, ABLUBEF, ABADA, AMA em conjunto com representantes dentro da Sec. de Saúde.

Este evento pretende sensibilizar a população sobre os trabalhos realizados pelas associações representativas, suas preocupações em divulgar a incidência de novos casos que provoquem deficiência, a pouca atenção em minimizar as dificuldades pelas quais estão sujeitos os portadores de deficiência no que se refere há: trabalho, educação, saúde, lazer, mobilidade e acessibilidade em todos os ambientes.

A AMA Blumenau e Microrregião estará presente com banner e distribuição de folders para divulgar sobre a fundação da nossa associação, seus objetivos, e principalmente sensibilizar a população sobre as características do autismo.

Lembramos que a pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos desde que foi sancionada a Lei Berenice Piana:

“LEI 12.764, DE 27 DE DEZEMBRO DE 2012
Institui a Política Nacional de Proteção dos
Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista”

Contamos com a presença de todos os associados, pais, amigos, profissionais e familiares!

Juntos mudaremos o futuro de nossos filhos!

Diretoria AMA Blumenau e Microrregião

Autismo e Superação.

Neste final de semana a AMA Blumenau e Micro Região, promoveu mais um encontro tendo como objetivo mor à palestra da Anita Brito e do seu filho Nicolas Brito Sales.

Anita Brito

A palestra teve inicio com a Anita, onde a mesma contou sua história de amor e perseverança, sendo que o que chamou a atenção foi o quanto o autismo interfere na vida das famílias e o quanto a sociedade como um todo tem a aprender sobre este universo chamado autismo.

Dentre as diversas situações narradas, uma mereceu uma atenção especial o fato de que hoje Nicolas com 14 anos tem seus hábitos aos quais seguem uma rotina pré-determinada, e cerca de duas semanas atrás Anita reuniu-se com seus familiares em uma confraternização e Nicolas pediu para ir para casa, neste intervalo de tempo entre o cantar dos parabéns e a rotina de Nicolas o que se sucedeu foi um stress desnecessário ao garoto. Culminando assim, de acordo com a Anita em duas semanas sofridas.

E nesta hora é importante salientar o quanto é necessário à família compreender que o autista tem seus hábitos e como tal devem ser respeitados, pois como disse a Anita: “Quem irá segurar o rojão, somos nós em casa”.

A dica final da palestra de Anita fica na sua frase: Tudo só é 100% possível se você tentar 100%.”  Autismo: O mistério está em ignorar que existe. Informe-se!

Nicolas Brito Sales

Com certeza um dos momentos mais especiais, que nos fez repensar e muito o que somos, más, principalmente ter a certeza de que o amor rompe barreias e nos ensina, deu-se com a palestra de Nicolas.

Um lindo jovem, que na sua simplicidade e carisma, ensinou o que é ser autista.

Durante a palestra ficou percebível e muito o tema central da palestra que pode ser resumido em “superação”, pois, a narrativa desta história recai e muito sobre este tema.

O ponto alto deu-se com a inocência de Nicolas, falando naturalmente: “Eu detesto lição de casa. Se escola não é lugar para dormir, então casa não é lugar para estudar!”

Neste momento todos literalmente caíram na gargalhada, enfim, quem disse que os autistas não podem ser bem humorados, não é?

Com a finalização da palestra, alguns dos que estavam presentes fizeram perguntas e terminou-se o evento com a seção de autógrafos.

Para finalizar, seria redundante dizer que o evento foi um sucesso, pois, o resultado é medido com o sorriso dos que estavam presentes e principalmente com o amor de Nicolas e Anita, que sirva de exemplo para todos nós.

Joca Breda. 

Entrevista com os membros da Diretoria da AMA Blumenau.

                                       Divulgando nossa associação!

No dia 28 de outubro de 2013 às 15 horas a presidente e o vice-presidente da AMA Blumenau e Microrregião participaram do programa Opinião Pública, na Rádio Nereu de Blumenau.

Agradecemos a uma amiga do vice-presidente Edson, Dona Isa, que conseguiu este canal e oportunidade para divulgação da nossa associação.

A entrevista iniciou desmitificando o que é o autismo, na sequência foi explicado sobre a fundação há apenas três meses e os objetivos em curto prazo que já estão sendo cumpridos.

Também foi citado como surgiu à ideia de fundar a AMA Blumenau pelos pais que formaram a diretoria, e lembrado que a associação abrange também os municípios da Microrregião.

A Rádio Nereu se colocou a disposição para divulgação de eventos e arrecadação de fundos e verbas. Também foi comentado sobre parcerias e apoios.

Ainda durante o programa, ao vivo, houve uma participação de um ouvinte, Sr. Sidnei, proprietário de um canil em Blumenau, que no momento do programa ofereceu a doação de um filhote para angariar fundos para a associação.

Finalizando a entrevista foi divulgada a conta bancária e o CNPJ da nossa associação para o recebimento de doações espontâneas, assim como a divulgação do nosso evento no próximo sábado na Fundação Fritz Muller, dia 9 de novembro às 15hrs, Palestra com Anita e Nicolas Brito.

Obrigada a Juliane, nossa presidente, e ao Edson, nosso vice-presidente, por nos representar nesta entrevista e divulgar nossa associação, bem como, de lembrar de toda a sua diretoria!

Silvana Heberle Dropa

Secretária AMA Blumenau e Microrregião

AMA Blumenau e Micro Região Convida.

Informações dos palestrantes.

Nicolas Brito Sales nasceu aos 26/02/1999, na cidade de São Paulo. É estudante regularmente matriculado no Ensino Fundamental e palestrante. Juntamente com sua mãe, Nicolas percorre vários lugares para dar palestras sobre como é ser autista e estar inserido na sociedade e na escola regular desde 2011. Nicolas pretende ganhar a vida trabalhando como fotógrafo, mas considera mudar de atividade de acordo com seus interesses.

Anita Brito é escritora do livro “Meu filho ERA autista – A história real de um garoto que nasceu autista e que aprendeu a viver em dois mundos” (São Paulo, 2012). É Mestre em Dialogismo e Literatura pela Universidade Presbiteriana Mackenzie e Licenciada em Língua e Literatura Inglesa e Norte Americana pela PUC-SP. Bacharel em Tradução, também pela PUC-SP, trabalha como professora desde 1990 e como consultora e tradutora desde 1995. É palestrante juntamente com seu filho Nicolas, autista de 14 anos. Juntos percorrendo o Brasil, ambos falam de autismo, superação e inclusão escolar. Atualmente, administra três blogs sobre autismo e da workshops, palestras e cursos de capacitação sobre “Autismo e Inclusão”. 

Curriculum Lattes:

http://buscatextual.cnpq.br/buscatextual/visualizacv.do?id=K4295169E3

Blogs:  http://incluircomdignidade.blogspot.com.br/

http://autismoefamilia-nossashistorias.blogspot.com.br/

http://meufilhoeraautista.blogspot.com.br/

MINHA VIDA

Meu nome é Grace Caroline, nasci em 1971,em Curitibanos , no planalto serrano do estado de Santa Catarina, cidade pequena e obviamente muito provinciana.

Em 1976 eu já tinha dois irmãozinhos, uma menina e um menino, atualmente somos uma família com muitos irmãos, é um número bem grande de histórias de vida pra contar.

Mas foi na minha infância que se percebiam os comportamentos mais estranhos. Eu era uma criança que não se comportava da maneira esperada. Adorava ficar sozinha.

Não gostava de brincar com meus irmãos por mais divertidos que eles fossem. Adorava ficar na casa da minha avó materna, pois era enorme e lá eu sempre achava um jeito de me isolar.

Era considerada a criança mais preguiçosa do planeta. Ah! também era a criança mais antipática da família. A mais "birrenta" e "chiliquenta". Tinha um comportamento considerado adulto.

Odiava qualquer confraternização familiar, até minhas festas de aniversário era motivo de muito sofrimento. E para piorar tudo eu verbalizava tudo o que pensava quase sempre constrangendo e ofendendo as pessoas.

Considerada uma criança muito “desenvolvida” para a idade, pelo discurso muito precoce. Lembro-me da minha mãe contando que a professora da primeira série a chamou para contar que eu colocava as mãos nos ouvidos por causa da conversa dos colegas, e que eu não me relacionava então uma coleguinha se aproximou e foi à única amiga que eu tive durante a primeira infância.

Eu também tinha o sono alterado, sofria para dormir. Sempre dizia para minha mãe que não era deste mundo, que não queria ser assim, que ouvia os sons como se eles fossem mais altos para mim, uma vez eu cheguei a comentar que quando a água do chuveiro caía na minha cabeça o barulho parecia uma multidão de pessoas falando ao mesmo tempo.

Na pré- adolescência me enchi de amigos, contava segredos pra todo mundo, dava minha opinião sobre tudo, eu achava que todas as pessoas eram minhas amigas, não via defeito nem maldade em ninguém, um comportamento muito infantil, mas eu entendia que isso era “ser boa”, que acreditar nas pessoas era uma virtude.

Eu me lembro de sempre ser obcecada por um dos amigos, eu ficava fascinada e não desgrudava da pessoa até ser rejeitada explicitamente, e sofria muito com isso. O tempo foi passando e chegou a adolescência, aí aquele "amadurecimento precoce" foi embora e o processo se inverteu, fiquei "infantilizada" quando deveria estar amadurecendo.

A adolescência foi o período onde eu passei a não saber quem eu era, a ser excluída dos grupos onde tentava fazer parte, o meu comportamento sexual e afetivo, era quase sempre inadequado para os padrões.

Por volta dos meus 14 anos eu fui vítima de todo tipo de abuso, enfim o caos foi uma realidade por muito tempo. Vieram os relacionamentos amorosos, todos muito sofridos. Aos 18 anos passei no vestibular, aos 21 me formei.

Aos 24 anos tive meu primeiro filho, solteira, consegui ficar com ele por três anos e meio, mas a dificuldade era enorme em todos os sentidos, sofria de depressão, ansiedade, processo confundido com bipolaridade , eu só pensava em morrer, então não consegui e fui embora da cidade deixando meu precioso filho com minha família.

Não era a primeira vez que eu ia embora em busca de ajuda. Nesta última partida quando deixei meu filho, demorei 6 anos para retornar e foram os seis anos mais complicados, mas foi o começo do fim. Meu filho sempre foi o meu rumo certo, a minha certeza, o meu destino, o meu motivo para continuar tentando sobreviver neste planeta que até hoje não entendo.

Nessas andanças todas reencontrei origens e refiz contato com meu próprio espírito, que andava recluso e destruído por tanto sofrimento.

Voltei aos 34, casada e grávida da minha filha caçula, que é o anjo enviado para me tirar desta ignorância toda, desta falta de chão que sempre foi a minha vida!

Sobre como e quando foi que recebi o diagnóstico de autismo da minha filha e o que mudou para mim, o que eu posso dizer é: Foi no ano de 2009, com 37 anos.

Minha mãe não achava necessário que eu levasse minha filha ao médico, dizia que o problema da minha filha era ser igual a mim e eu mesma achava que a "sina" da minha filha era padecer como eu.

Quando veio o diagnóstico da minha filha de "autismo" e a única diferença dela para mim é que eu sou verbal, então veio o esclarecimento, eu também estou no espectro autista. 

Como eu descobri que estou no espectro? 

Pesquisando sobre o assunto para ajudar minha filha e respondendo “SIM” a estas perguntas de um teste psicológico desenvolvido para avaliar adultos:

1-Muitas vezes você se sente fora de sincronia com os outros?

2-O seu senso de humor é diferente da maioria ou é considerado estranho?

3-Você se esquece que você está em uma situação social quando alguma coisa lhe chama a atenção?

4-Você tem dificuldades em organizar o seu trabalho e/ou sua vida?

5-Você prefere usar a mesma roupa e/ou comer a mesma comida todos os dias?

6-Você se incomoda quando as pessoas visitam você sem convite?

7-Já fez alguma coisa apenas para descobrir depois que esta coisa não era desejada?

8-Você prefere fazer as coisas sozinho, mesmo que você disponha da ajuda ou experiência de outros?

9-Você é tão honesto e sincero que você assume todo mundo também é?

10-Você não tem uma boa distinção daquilo que é a coisa certa a fazer socialmente?

11-Você não aceita graciosamente críticas, correções e ordens?

12-Em conversas, você tem problemas com coisas como sincronia e da reciprocidade?

13-Você tende a ser impaciente e/ou impulsivo?

14-Você tende a interpretar as coisas literalmente e/ou responder a perguntas retóricas?

15-Você tem uma visão alternativa do que é atraente no sexo oposto?

16-Se houver uma interrupção, você não pode rapidamente voltar ao que estava fazendo antes?

17-Você tem problemas com o início e/ou a finalização de projetos?

18-Já lhe disseram que você tem uma postura ou modo de andar estranho?

19-Você acha difícil captar as intenções das pessoas?

20-É mais difícil para você manter amigos do que para outras pessoas?

21-Você já teve a sensação de jogar um jogo, fingindo ser como as pessoas à sua volta?

22-Você já foi intimidado, abusaram ou já tiraram proveito de você?

23-Você acha difícil descobrir como se comportar em diferentes situações?

24-Você espera que as outras pessoas conheçam seus pensamentos, experiências e opiniões, sem que você os tenha dito a elas?

25-Você tem tendência a dizer coisas que são consideradas socialmente inadequadas?

26-Você não é bom retornando cortesias sociais e gestos?

27-Você tem interesses imaturos?

28-Muitas vezes as pessoas entendem mal o que você queria dizer?

29-Você fica muito cansado após socializar, e depois necessita se regenerar ficando sozinho?

30-Você geralmente desconhece os limites e regras sociais a menos que lhe sejam claramente enunciados?

31-Você tende se a procrastinar?

32-Antes de fazer alguma coisa ou ir em algum lugar, você precisa ter em mente um planejamento ou cronograma (do que deve ser feito) de forma a que você possa se preparar mentalmente primeiro?

33-Você não gosta ou tem dificuldade em esportes de grupo (por exemplo, futebol) ou outras atividades de grupo?

34-Você tem algumas rotinas ou manias que você precisa seguir?

35-Você tem tendência a expressar seus sentimentos de formas que podem deixar os outros perplexos?

36-Você tende a 'travar' ou ter uma crise nervosa quando estressado ou sobrecarregado?

O que mudou para mim?

Foi que eu saí de uma condição de ignorância profunda de "mim mesma", foi um alívio, um sentimento de ter recebido uma "carta de alforria", foi ter a oportunidade de ficar livre de qualquer jugo ou domínio, oportunidade de ganhar minha independência.

Com este processo chegou o diagnóstico de Síndrome de Asperger para meu filho, outra libertação.

O conhecimento da minha condição de autista, não é uma oportunidade de justificar meus "ERROS", mas sim a oportunidade de tentar ser aceita do jeito que eu sou, mas não está sendo fácil, porque eu me sinto constrangida, acuada, e ainda não sei lidar comigo mesma, pois até hoje eu fui uma pessoa submissa, dependente, escrava da opinião alheia por não me conhecer, não entender minhas próprias atitudes. Não tenho independência financeira.

Não sei se vou conseguir ser respeitada  algum dia como eu gostaria de ser, mas pelo menos para mim, meu marido e meus filhos foi um alívio!!

E aos 38 anos, criei este blog: http://descobrirseautista.blogspot.com/  para tentar organizar minha cabeça, sair desta confusão mental intensa que me faz ficar prostrada diante da vida sempre pedindo para que tudo acabe logo!

Blog da minha filha: http://universodameninaautista.blogspot.com.br/

Grace Caroline Granemann Rosa. (Atualmente com 42 anos)

Encontro AMA Blumenau: Filhos, do diagnóstico á evolução. E um desabafo dos pais.

Ocorreu no dia 18 de setembro de 2013 nas dependências da Associação Empresarial de Blumenau Neumarkt Financial Center, mais um encontro da AMA Blumenau, onde nesta ocasião foram apresentados pela diretoria aspectos relacionados aos filhos autistas, além de um desabafo dos pais que estavam ali presentes.

Confiram as fotos deste evento.

Convite Ama Blumenau.

Compreender o Autismo.

     

O autismo é considerado uma deficiência com características que variam conforme o seu espectro, porém, aparentemente os autistas não podem ser identificados pela sua aparência física, más, o fato é que no geral o que se observa é uma dificuldade com a comunicação, aptidões sociais e comportamento, geralmente em decorrência de dificuldades sensoriais. 

Por fim, este vídeo educativo, apresenta alguns aspectos que envolvem esta relação entre as crianças autistas e o mundo ao qual julgamos ser "normal".

Joca Breda